Por: Marit Arvelay
¿Te imaginas llegar a consulta y que el doctor te diga que tus estudios están mal y por consiguiente, también tu tratamiento médico; lo cual, derivó en un retroceso en tu salud? Bueno, eso fue lo que me pasó hace unas semanas.
Desde hace dos años fui diagnosticada con disautonomía, y pese a llevar un tratamiento farmacológico riguroso; noté que en lugar de presentar avances fue todo lo contrario; por ello, decidí buscar una segunda opinión para saber de qué manera podría mejorar en la medida de lo posible, ya que no hay cura para ésta condición.
El término disautonomía abarca un espectro amplio para referirse a un grupo de condiciones caracterizadas por un mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo; el cual, se encarga de regular las funciones automáticas como respiración, función cardiaca, circulación, digestión, regulación de la temperatura corporal; es decir, todas aquéllas de las cuales no se necesita estar consciente para que se llevan a cabo.
Los síntomas de la disautonomía son múltiples, entre los cuales se encuentran: mareos, náuseas, variaciones extremas de pulso y presión cardiaca, dolores crónicos musculares, articulares y de cabeza, síncope o desmayos, palidez extrema, manos y pies fríos, dolor en el pecho, problemas para respirar (falta el aliento), visión borrosa, ardor en los ojos, problemas gastrointestinales, entre otros.
Llegado a este punto vale la pena explicar para las personas que no sepan, que la disautonomía pese a ser una condición poco conocida en realidad es más común de lo que se cree, la Organización Disautonomía Internacional estima que 70 millones de personas en el mundo viven con alguna de las formas de disautonomía.
Además, diferentes organismos a nivel internacional la han catalogado como discapacidad invisible; ya que altera la vida no sólo de quien la presenta, sino también de la familia y de los seres cercanos. Y es que para el disautónomo, las tareas más simples se convierten en todo un reto porque ante un esfuerzo por mínimo que éste sea; se puede presentar de un momento a otro uno o varios síntomas, entre los más delicados: las alteraciones de pulso y presión y/o los desmayos.
Las manifestaciones de la disautonomía ocurren a nivel interno por lo que son invisibles al ojo humano y la forma en la que se puede comprobar es con la prueba de inclinación en mesa basculante o tilt test.
El cardiólogo me presentó dos opciones para realizarme el tilt test, al averiguar el precio del estudio opté por cotejar en otros hospitales a fin de acceder a un costo más accesible de acuerdo a mis posibilidades, ya que no contaba con el dinero para solventar un estudio tan costoso, ya que me acababan de habían hecho otros dos estudios del corazón.
Hablé por teléfono al Hospital San Ángel Inn Universidad y pregunté el costo de la prueba de inclinación, al notar la diferencia abismal entre las opciones que me había presentado el cardiólogo y ésta, decidí agendar una cita para que me realizaran el estudio para poder recibir tratamiento médico.
Acudí, me realizaron un estudio, pero para cuando llevé los resultados al cardiólogo, éste visiblemente molesto me dijo y cito de manera textual: “éste no fue el estudio que te pedí, yo te dije prueba de inclinación, a ti te hicieron prueba de esfuerzo, no me sirve”.
Resulta con que en el Hospital San Ángel Inn Universidad aseguran que hacen la prueba de inclinación y en realidad hacen la prueba de esfuerzo.
La prueba de esfuerzo consiste en poner al paciente en una caminadora mientras se monitorea con electrodos la función cardiaca mientras el paciente camina y corre durante cierto periodo de tiempo (de 40 a 45 minutos aproximadamente).
En cambio, durante la prueba de inclinación se recuesta el paciente durante 25 minutos en la mesa basculante mientras el médico lleva un control de las variaciones de presión y pulso, la segunda fase; consiste en elevar la mesa a una inclinación de 70 grados y la mantiene en esa posición durante otros 25 minutos y para la tercer fase; se administra al paciente un fármaco que funciona como vasodilatador; es decir, hace que disminuya la presión y en caso de presentar mareos, náuseas o signos de un posible desmayo o si se desmaya entonces, la persona es diagnosticada con disautonomía.
Dado que me hicieron un estudio que no solicité y me realizaron otro, presenté una inconformidad ante Arbitraje Médico por considerar que tanto el Hospital San Ángel Inn como el Doctor y la enfermera que lo asistió actuaron con dolo, premeditación, alevosía y ventaja.
Por su parte, Arbitraje Médico notificó al representante legal del Hospital San Ángel Inn Universidad y al médico para que comparecieran y presentaran una explicación. Además, les solicitaron varios documentos entre ellos; la copia del funcionamiento del establecimiento, informe médico, copia del expediente clínico, así como la síntesis curricular del médico y las acreditaciones del mismo.
Sin embargo, ante su falta de respuesta, se les envió el oficio y ante el desinterés para someterse al proceso arbitral, el apoderado legal del Hospital manifestó mediante un escrito que: “dicho Hospital no se someterá al Arbitraje Médico.” Cita extraída del Oficio Notificación de conclusión con clave y número: DGC/220/OC/1994-2014/2014.
Y es que todo proceso de arbitraje está sujeto a la aceptación y voluntad de las partes involucradas, que en teoría tiene la finalidad de contribuir a resolver la problemática cuando en la práctica no sucede así. Sólo basta que la parte acusada decida lavarse las manos para deslindarse fácilmente de cualquier hecho. Ello contribuye a que las quejas por negligencia médica queden impunes en el archivo muerto.
Dicho organismo sugiere que ante casos de negligencia médica se puede recurrir por la vía legal; lo cual, a mi personal punto resulta inútil porque sería ponerse con Sansón a las patadas. Obviamente ningún ciudadano común va tener el poder que tiene el equipo de abogados del hospital. Y yo les pregunto, ¿continúo con mi tratamiento o busco justicia por la vía legal? Porque ambas cosas no se pueden.
En la solicitud de inconformidad pedí el reembolso y por supuesto que también se hicieron los desentendidos.
Otra anomalía que detecté fue que cuando se solicitaron informes sobre el costo del estudio la enfermera mencionó que serían 2 mil trescientos noventa y ocho pesos cuando en la factura se lee que el costo fue de 2 mil quinientos setenta y ocho pesos con once centavos más lo del material requerido.
Por si fuese poco, dicen haber empleado 15 electrodos cuando a lo mucho fueron 7 y mencionan que se usaron dos vendas de 30 centímetros y en realidad sólo fue una.
Comprobante de pago de la prueba de esfuerzo del Hospital San Ángel Inn Universidad
Y la pregunta que surge ante esto es; ¿cuántos más han sido engañados por el Hospital y por el médico que “supuestamente” realiza la prueba de inclinación? Seguramente han sido muchas personas las que han pasado por lo mismo, y como no hay una ley o alguien que les impida tanto a los médicos como a los Hospitales dejar de estafar y mentir de esa manera tan vil, ellos seguirán actuando de la misma forma.
Esto pasó en septiembre de 2014 y me remonto a ese año porque hace cuatro semanas descubrí que otra vez fui víctima de otro caso de negligencia; ésta vez, en Médica Sur.
Después de la experiencia que tuve seguí las indicaciones del cardiólogo quien me refirió con un grupo de supuestos “expertos” en el Hospital Médica Sur para que me realizaran ahora sí la prueba de inclinación para acceder a mi tratamiento.
Tuvieron que pasar dos largos años en los que mi salud se deterioró de manera significativa y no fue sino hasta que decidí cambiar de cardiólogo para enterarme que mi prueba de inclinación presenta varias inconsistencias, la más grave y la que destaca a simple vista es que no siguieron el protocolo establecido para la realización de dicho estudio.
En el estudio que me hicieron en Médica Sur en la fase de reposo el protocolo establece que deben ser entre 25 a 30 minutos, mientras que a mí me tuvieron tan sólo 5 minutos; por su parte, en la fase de inclinación debió ser la misma cantidad del tiempo que la primera, a mí me tuvieron así sólo 10 minutos; y por último, en la fase en la que se aplica el vasodilatador, el tiempo varía conforme a los cambios de presión y pulso o hasta que presentase signos de un posible desmayo o un desmayo en sí.
Otro cardiólogo analizó los resultados de la prueba de inclinación y me indicó que faltaron los trazos gráficos que demuestran las variaciones de presión y pulso que se registran durante la prueba; los cuales, permiten ver de manera detallada las modificaciones que se presentan las cuales ayudan dan indicios de cuáles son los factores que detonan esas variaciones en la función cardiaca.
Dado que no siguieron el protocolo en la prueba de inclinación; los resultados son erróneos, y ya que de ahí se basaron para “tratarme” con un fármaco beta bloqueador para equilibrar pulso y presión, la dosis fue lo doble de lo requerido y ocasionó varias reacciones; entre ellas, una fuerte tensión en las venas acompañados de un intenso dolor de cabeza mismo que duraba varios días y no se quitaba con ningún medicamento, además de tener siempre la presión y el pulso muy bajos.
Al tener el antecedente de lo ocurrido en Arbitraje Médico, me puse en contacto con Médica Sur vía Twitter para presentarles mi queja y el Community Manager del Hospital me hizo saber que el Hospital se deslinda por completo de lo ocurrido arguyendo que los médicos no son sus empleados y que por lo tanto; “no se responsabilizan por sus actos”.
Otra vez se repitió la historia en cuanto a otra anomalía en el recibo de pago. Resulta que la factura que emite Médica Sur corresponde únicamente al cobro por el alquiler del equipo médico empleado para el estudio en el área de Imagenología, los honorarios de los “especialistas” se entregan de manera privada y sin un recibo de por medio que compruebe el pago realizado que fue de 8 mil pesos.
En este caso no se adjunta el comprobante de pago como en el caso anterior porque hay un cintillo en el que se establece que la reproducción del mismo constituye un delito.
Si acudí a Médica Sur fue porque el primer cardiólogo que me atendía me dio instrucciones precisas de ir con esos doctores en ese Hospital. Incluso me dijo que sólo en dos Hospitales hacían ese estudio (los mismos doctores que incurrieron en negligencia médica en la realización de mi estudio).
Ahora sé que ese estudio lo realizan en otro Hospital de la Ciudad de México diferente a las opciones presentadas por el primer cardiólogo que me atendió por primera vez y también sé que el costo dicho estudio no rebasa ni si quiera los 4 mil pesos.
Por azar me filtraron una información que me dejó atónita. Un asesor en comunicación me reveló una práctica que se lleva a cabo en algunos laboratorios, dicha fuente mencionó que ellos llevan una bitácora la cual indica qué medicamento prescribe cada doctor y en qué farmacia se surte dicho medicamento. De tal forma que por cada medicamento que el laboratorio logra vender gracias al médico; ellos les dan una gratificación monetaria a través de los representantes médicos.
Ante esta información tan delicada, me puse a corroborar con tres fuentes; la primera se trata de una persona de toda mi confianza quien labora en un laboratorio, me dijo que sí se hace pero no con la finalidad señalada, sino que por interés de farmacovigilancia y expuso que en caso de que algún medicamento provocase reacciones secundarias; se buscaría por serie y lote y así lograrían identificarlas para sacarlas del mercado.
La segunda fuente consultada fue un médico de una especialidad ajena a la disautonomía a quien considero persona de confianza, él negó categóricamente que tenga contacto con representantes médicos y/o laboratorios y manifestó que de ser así, él sería millonario por la cantidad de pacientes que atiende por día, por lo que ya no tendría necesidad de seguir laborando después de poco más de 30 años de servicio.
Y la tercer fuente se trata de otra persona de confianza quien también trabaja en un laboratorio; él manifestó que ésta era una práctica que solía hacerse hasta hace diez años, pero que ahora está prohibida. Por lo mismo, me aconsejó que lo ideal sería no surtir nunca las recetas donde el doctor dice, y puntualizó que por ello los médicos deben recetar por sustancia activa no por marca y sugirió que en caso contrario; ese hecho representa un foco rojo, a menos claro, de que se trate de una patente y por lo tanto; no habría la posibilidad de conseguir el medicamento.
Como resultado de estudios mal practicados en los Hospitales antes señalados, estuve siendo medicada por 13 fármacos diarios, muchos de los cuales, por voz de los doctores que ahora me atienden, nunca me debieron haber administrado y en otros casos, no debieron ser dosis tan elevadas, por lo que requerí de un proceso de desintoxicación por el medicamento mal administrado, además requiero de una terapia de acondicionamiento cardiovascular para reducir desmayos y estabilizar la presión y el pulso, misma que podría durar por meses, además debo llevar un tratamiento médico ahora para reducir los síntomas que desarrollé en este tiempo.
Fueron dos años en los cuales hubo un retroceso en mi salud y en mi calidad de vida producto de la irresponsabilidad y negligencia consecutiva de algunos trabajadores de la salud.
MORALEJA
De todo esto aprendí que cuando se trata de enfermedades poco conocidas (tal y como sucede con la disautonomía) lo mejor es buscar siempre una segunda o hasta una tercera opinión, de modo que todas las opiniones de los médicos tratantes concuerden para estar totalmente seguros de que se está recibiendo el diagnóstico y tratamiento adecuados.
Aprendí que los médicos nunca te deben obligar, presionar, regañar o imponer para que te realices los estudios en determinado laboratorio u hospital porque descubrí que tienen nexos o alianzas mercantiles con ellos.
Lamentablemente para algunos médicos irresponsables (no todos, aclaro) los pacientes representan sólo un cheque al portador.
Hago del conocimiento público mi caso hasta ahora porque hace apenas un mes me enteré del tremendo error en mi prueba de inclinación que me realizaron en Médica Sur y de las consecuencias subsecuentes por éste caso de negligencia médica, y como mi organismo resintió los cambios a los que me sometí tras esta nueva etapa de tratamiento, pues hasta ahora tuve la oportunidad de sentarme a escribir mi caso tras un largo y arduo proceso previo de investigación y reflexión hasta haber terminado de armar las piezas del rompecabezas de todo lo sucedido.
Como conclusión final me gustaría decir que no me parece justo que algunos médicos y Hospitales se confabulen para jugar con la vida y la salud de las personas de esa forma tan vil y macabra a cambio de una buena tajada de dinero.
Hago del conocimiento público todo lo que he descubierto para prevenir e informar a la sociedad para que no caigan en las trampas que hay y que muchas veces desconocemos. Ojalá mi caso les sirva para aprender y sobre todo para prevenir.
Después de muchos años de peregrinar en diferentes hospitales y de la serie de negligencias, ahora sí puedo decir que estoy en el lugar correcto, ya estoy recibiendo la terapia y el tratamiento adecuado y a pesar de llevar 3 sesiones de terapia y de llevar un mes con el nuevo tratamiento, puedo decir que veo mejorías significativas.
Marit Arvelay es disautónoma y periodista
Contacto: Twitter @Miss_Marit