Cada año, unos 130.000 holandeses sufren algún tipo de daño cerebral adquirido, cuyas causas pueden ser traumáticas, como una caída o un accidente de tráfico, pero también hemorragias cerebrales o falta de oxígeno en el cerebro (por ejemplo, después de una reanimación). A veces, las lesiones cerebrales graves pueden provocar un trastorno prolongado de la conciencia (pDoC), situación que surge después del coma cuando los pacientes abren los ojos y respiran por sí solos, pero la conciencia no recupera dentro de las cuatro semanas posteriores a la lesión cerebral.
Se desconoce cuántos pacientes fueron admitidos en instituciones sanitarias holandesas con una forma específica de pDoC: el estado de mínima conciencia. En esta situación, la conciencia está gravemente disminuida, pero las personas muestran uno o más signos de conciencia. Por ejemplo, pueden seguir una orden sencilla, seguir un objeto con la vista o mostrar emociones.
El investigador y médico de atención a personas mayores Berno Overbeek se dirigió a todos los hospitales holandeses, a los cinco centros de rehabilitación especializados en pDoC y a todas las residencias de ancianos para preguntar si se trataba a uno o más pacientes con pDoC y, en caso afirmativo, tras la autorización del representante legal, se determinaría el nivel de conciencia. se determinó con la Coma Recovery Scale-Revised, la escala más utilizada en estos pacientes a nivel mundial.
A través de cuestionarios completados por el médico tratante, los investigadores recogieron las características médicas. El número de pacientes institucionalizados en estado mínimo de conciencia en los Países Bajos es de 32.
Estos 32 pacientes tenían en promedio 45 años, dos tercios eran hombres y más de la mitad (53%) permanecieron en un centro donde se ofrecía neurorrehabilitación intensiva y especializada para pacientes con pDoC. En dos tercios (65%) de los pacientes, la lesión cerebral fue causada por un trauma, como un accidente o una caída, mientras que en los pacientes restantes, hubo una lesión cerebral no traumática, como falta de oxígeno en el cerebro después de la reanimación, o una gran hemorragia cerebral.
Se trata del primer estudio a nivel nacional sobre el número de personas en estado de mínima conciencia en todo un país. Los investigadores Jan Lavrijsen y Willemijn van Erp ya realizaron una investigación similar, investigando otra entidad del pDoC, el síndrome de vigilia insensible (anteriormente llamado estado vegetativo). ).
En este tipo de pDoC no se observan signos de conciencia, el comportamiento observado se basa en reflejos. Berno Overbeek, médico de atención a personas mayores y candidato a doctorado: «El grupo de pacientes con síndrome de vigilia insensible también es pequeño, especialmente en comparación con otros países «.
La investigación se publica en la revista Neurology.
Red de expertos en daño cerebral adquirido grave
Este estudio fue posible gracias a la existencia de EEnacoma, una red de expertos en lesiones cerebrales adquiridas graves, fundada en 2016. La red EEnacoma proporciona más información sobre el coma y los diferentes niveles de conciencia, como el síndrome de vigilia sin respuesta y el estado de conciencia mínima. La red EENnacoma, instituciones que brindan tratamiento y atención especializada a personas con daño cerebral adquirido grave y un grupo de investigación están conectados entre sí.
En los últimos años, con el apoyo, entre otros, de la Dutch Brain Foundation, se ha trabajado en la realización de un tratamiento adecuado en una cadena de atención integrada en una red nacional de experiencia académica para pacientes con pDoC después de la fase comatosa en el El grupo de pacientes con pDoC es uno de los llamados grupos objetivo de baja prevalencia y alta complejidad. El Ministerio de Salud inició el desarrollo de centros de conocimiento y experiencia para grupos de pacientes con baja prevalencia y alta complejidad.
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