CIUDAD DE MÉXICO, 28 de abril (AlmomentoMX).- Los datos epidemiológicos son esenciales para el control de enfermedades y la planificación adecuada de la atención a la salud , sin embargo, en México, existe una carencia de información respecto a las principales Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes que permita conocer cuál es la carga económica, social, así como los retos que los pacientes enfrentan desde el diagnóstico – el cual es tardío en la mayoría de los casos- hasta el tratamiento de éstas.
Ante este panorama, se creó la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios (PAU) con el propósito de coadyuvar con acciones que estén encaminadas a mejorar la salud y calidad de vida del paciente, ya que de acuerdo con el Índice para un Vida Mejor realizado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), la salud es uno de los factores más importantes relacionados con el bienestar de las personas, ya que ésta permite beneficios como acceso a la educación y al mercado laboral, un aumento en la productividad y el patrimonio, así como la disminución en los costos de atención a la salud, buenas relaciones sociales y una vida más larga .
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto multidimensional, relacionado con el impacto individual de la enfermedad y su tratamiento, así como de la capacidad funcional y la percepción del paciente en los roles sociales, físico y mentales. Los pacientes con alguna enfermedad inflamatoria autoinmune, además de tener una disminución de su estado general de salud derivada del retraso en el diagnóstico oportuno, referencia a tiempo con el especialista y acceso a un tratamiento adecuado, se enfrentan al rechazo social, miedo, soledad, daño psicológico y los problemas de autoestima.
“La carga de estas enfermedades y el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes deben ser un tema prioritario para la atención integral de quienes la padecen pues, en su mayoría, los pacientes dejan de ser productivos, se enfrentan a diversos estigmas sociales aunado a la preocupación por tener acceso a un tratamiento que detenga la progresión de la enfermedad”, afirmó el Dr. Manuel Robles San Román, Director del Consejo Médico de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C. y Director Ejecutivo de Proyectos en FUMERAC A.C.
En México, entre las principales Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes en México, se destaca la artritis reumatoide, con una prevalencia del 1.6%,y graves consecuencias funcionales de impacto económico y social , y ésta afecta principalmente al grupo etario con mayor capacidad laboral y productiva, lo que se ve reflejado en altos índices de discapacidad laboral y pensión por invalidez .
Otro de los padecimientos es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn y CUCI) que afecta a personas jóvenes; mermando la educación, habilidades laborales, vida social y su calidad de vida. Se calcula que 74% de las personas ha tenido que dejar su trabajo en el último año debido a su enfermedad, 26% de ellos han tomado periodos de 25 días para controlar la enfermedad durante las crisis.
Asimismo, se encuentra la psoriasis que, de acuerdo al Reporte Global de la Psoriasis, publicado por la Organización Mundial de la Salud, provoca que los pacientes enfrenten problemas psicológicos que afectan su calidad de vida en diferentes dimensiones. La vergüenza, la falta de autoestima, y los elevados niveles de ansiedad, tiene una correlación directa con el incremento de la prevalencia en depresión y, en comparación con otro tipo de pacientes, éstos tienen mayores índices de suicidios.
Por su parte, la Espondilitis Anquilosante (EA) está dentro de este grupo de Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes y suele afectar mayormente a hombres jóvenes y, en ocasiones, a mujeres entre los 20-25 años de edad.
Hasta el 70% de los pacientes con EA grave pueden desarrollar una fusión espinal (los huesos adyacentes se fusionan entre ellos), afectando significativamente la movilidad y calidad de vida del paciente de manera similar que con la Artritis Reumatoide.
“Ante este panorama, es indispensable poder iniciar un registro fidedigno sobre las Enfermedades Inflamatorias Autoinmunes, que permita a las autoridades sanitarias vislumbrar el panorama general de estos padecimientos en México, y de esta forma, se realicen acciones y estrategias conjuntas que beneficien a los pacientes”, expresó Carlos Castro, Consejero de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C. y Director Ejecutivo de Asociación ALE I.A.P
Asimismo, “Queremos hacer corresponsable al paciente sobre el tratamiento que su médico prescriba pues algún cambio de medicamento, así como la poca adherencia a éstos, tiene una correlación directa con la seguridad y efectividad de éste en el organismo” aseveró el Dr. Manuel Robles San Román, Director del Consejo Médico de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C. y Director Ejecutivo de Proyectos en FUMERAC A.C.
Bajo este contexto, en mayo de 2016, se creó una institución entre cinco asociaciones de la sociedad civil bajo la el acrónimo de PAU (Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios), cuyo objetivo es establecer una sinergia entre las distintas área de experiencia de éstas para apoyar a que los pacientes tengan acceso completo e integral de salud, que adquieran más y mejor información, así como difundir temas de prevención y proveer de propuestas que ayuden a mejorar la calidad de vida, pues sabemos que un país sano es un país más productivo.
“Para PAU, la prioridad son los pacientes, y por ello buscamos desarrollar acciones que vayan encaminadas a la educación de los padecimientos; concientización sobre éstas ante la opinión pública que generar mayores diagnósticos oportunos, y por supuesto, referencias con los especialistas y acceso a los tratamientos más innovadores que mejoren la calidad de vida” puntualizó Natalia Henonin, Presidenta de la Institución de Pacientes Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C (PAU) y Presidenta de Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C.
AM.MX/fm
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